47 хромосом

8 сентября | 2243 1

Ежегодно в России рождается около 2,5 тысяч детей с синдромом Дауна — в независимости от образа жизни и наследственности их родителей. Окружающие едва догадываются, что представляет собой воспитание таких ребят. MOJO узнавал подробности у благовещенских родителей «солнечных детей». 

Наталья и Евгений Маскаевы, сын Дима (11 лет)

Е.М: Дима — второй  ребенок в семье. Когда он родился — это был 2004 год — анализы делали только тем, кто попадал в группу риска — наркоманам, неблагополучным. Мы под эти критерии не подходили, так что диагноз узнали уже после рождения.

При родах говорили,  что есть внешние стигмы — некие особенности. У Димы, к примеру, были глаза немножко раскосые, но у нас в роду есть китайцы, и мы подумали, что это проявилось через несколько поколений. Показали докторам фотографии родственников — те успокоились. 

Но уже спустя два месяца мы делали дополнительные массажи, и врач сказала, что мышечный тонус слабый, суставы гнутся в шпагат. В полгода нам поставили конкретный диагноз — синдром Дауна. Это не болезнь, просто наличие лишней хромосомы дает дополнительные осложнения — часто встречаются пороки сердца и гибкость. У Димы, к счастью, только последнее — может легко сложиться «в книжку». А еще у таких детей отсутствует чувство насыщения — едят, пока не напихают в себя все.

Н.М: Нам предлагали оставить его в детском доме, мол, зачем мучиться всю жизнь? Это не исправить, такие дети не поддаются обучению. Никто не знает, что с ними делать, но государство что-нибудь придумает. Но мы не для этого рожали. Он остался с нами и все нормально. Врачи даже убеждали, что он никогда не сможет ходить, но он ходит — научился в полтора года, сейчас даже бегает.

Е.М: Если сравнивать воспитание, то в случае с особенным ребенком  нужно просто повторять чаще. Если обычному ребенку сказали раз-два, то Диме надо три-четыре, иногда и пять. Проговаривать все, разжевывать, а потом еще раз повторить.

Я всегда его беру на свои «отцовские» развлечения. Рыбалка, футбол. Но он очень быстро утомляется, бегать долго не получается из-за плоскостопия. Поэтому чаще у нас пешие прогулки, хотя сейчас он повзрослел, может на дальние расстояния ходить. 

А еще ему очень нравится вода — плавать для него настоящая отдушина. Водим в бассейн, он там занимается в группе с еще одной «солнечной» девочкой. Кстати, влюблен в нее (смеется). Говорит «Когда я вижу Аню, мое сердце улыбается».

Наравне с такими же детьми он показывает хорошие результаты. В октябре ездили на первые соревнования по плаванию среди людей с синдромом Дауна. Там было больше 50 участников, начиная с 8 и вплоть до 35 лет. Это, кстати, к мифу о том, что такие люди доживают максимум до 16 лет.

Н.М: А «солнечными» их называют, потому что они всегда улыбаются, всегда обнимаются. У них нет своих и чужих. Дима на улице со всеми может поздороваться, рассказать про себя. Как-то раз шли домой, а у нас рядом «пивнушка» находится, и там стояли мужики здоровые с золотыми цепями, выпивали. Он к ним подошел: «Привет, мужики, я Дима Маскаев, как у вас дела?». Ответили: «Здорово, Димон, нормально, а у тебя как дела?» — «Да вот иду с мамой и папой из магазина». Вот так (смеются).

Е.М: Перешел в пятый класс школы №7. В обычную школу не отдали, потому что инклюзивного образования у нас в стране практически не существует. Мы столкнулись с этой проблемой в обычном садике. Воспитатели сказали, что не могут уделить ему должного внимания и времени — покормить или одеть его на прогулку.

В основном с обычными детьми учатся только физические  инвалиды — у кого, к примеру, руки нет или ноги.

Н.М:  Больше всего раздражает, когда люди думают, что «солнечные» дети — это какие-то олигофрены или дебилы. Они творческие личности, если с ними работать. Любят танцевать, петь, актерское мастерство у них очень развито, обожают быть в центре внимания.

Они чувствуют, что они не такие как все, особенно, когда подрастают. Дима слышит насмешки от своих сверстников, чувствует, что над ним издеваются дети. В парке, в центре города, в магазинах. Были свидетелями такого пару раз, потом подходили к детям и говорили, что он просто хочет с ними поиграть. Да, он немножко необычный, но относится к ним с открытым сердцем. В нашем дворе тоже поначалу такое было, но сейчас дети уже привыкли, всегда зовут Диму с собой. А в школе над ним девочки берут шефство.

Еще есть миф, что дети с синдромом Дауна появляются у старородящих женщин. Но статистика Амурской области говорит, что все родители  таких детей — в возрасте от 19 до 24 лет, независимо от социального статуса и образа жизни.  

Елена Гарифова, дочь Алина (6 лет)

Во время беременности у меня все было хорошо. Только после рождения сказали, что у ребенка есть подозрения на синдром Дауна — маленький размер головы, раскосые глазки, лишняя складочка на ладошке (ее называют «обезьянья»), лягушачья поза.

Естественно, это стало стрессом, было очень тяжело. Папа больше всего переживал эмоционально: «Как она будет жить? Кто будет за ней следить, когда нас не станет?» Но он смирился быстрее — она его любимица, у них очень тесная связь. 

У моих детей разница в 14 лет. Старший брат научил ее и сидеть, и ходить. Когда он видел ее результаты — это был для него стимулом.

У нас ребенок с сохранным интеллектом: она и разговаривает, и стихи читает. Мне очень повезло, что не приходилось сталкиваться с такими семьями, где родители не подпускали бы Алину к своим детям. Она дружит с обычными детьми, ходит в обычный садик, правда, с ребятами на год младше ее. Потому что ровесники все на голову-полторы ее выше. Замкнулась в себе, от того, что они больше, громче, а она шум  не любит, сразу забивается в уголочек, ходит в штанишки. Хотя сама кричит громко. 

Мне бы не хотелось отдавать ее в коррекционную школу, нужно, чтобы она была среди обычных детей, за ними тянулась. Потому что с молчаливыми детьми с таким же синдромом ей скучно. Боюсь, конечно, но посмотрим, как получится.

Она очень ласковая девочка, даже если обидится, тут же забывает, подходит: «Мамочка-мамочка». Алина  очень настырная не потому, что не понимает, а потому что не хочет что-то делать. У нас сейчас период отрицания. Не любит гиперопеку, а папа над ней трясется — вдруг упадет или еще чего. Она злится, потому что ей свобода нужна. Из-за этого свободолюбия я однажды ее потеряла. В магазине расплачивалась, а ее и след простыл. Искали вместе с продавцами. Оказалось, Алина пошла домой и уже практически добралась до него. Причем она сказала, что слышала, как я ее зову. Видимо, она нас так проверяет.

Приятного в таком диагнозе мало, но никуда не деться уже. Стараемся мириться, иногда получается не очень, просто опускаются руки. Хочется порой спрятаться, как страус в песок, чтобы не трогали. Четыре дня в неделю у нас расписаны: мы ездим в садик, на занятия. Усталость накапливается. Даже не физическая, а эмоциональная. 

Каждую ночь меня занимают мысли —  чем нам заниматься завтра? Куда ее свозить? Лепить она не любит, рисовать тоже, но танцевать — да. Я долго пристраивала ее в танцевальную студию. Куда ни звонила — везде отказывали, как только слышали про наш синдром, молчали в трубку и сбрасывали. Единственные, кто согласился, — «Траффик». Туда мы ходили год, а потом Алине резко захотелось ходить в школу искусств.

Мне бы не понравилось, если бы нас пристально разглядывали, хотя я стараюсь не зацикливаться на этом. Жалеть меня тоже ни к чему. 

Дарья Воржева , сын Тимур (7 лет)

Тимур — мой первый ребенок. Когда я им забеременела, мне было 18 лет. Узисты сначала говорили, что малыш здоров, а на третьем обследовании увидели гипоксию (пониженное содержание кислорода в организме — прим. авт.), положили на обследование, а потом решили экстренно кесарить — на 34 неделе. Тимур родился весом в 1,7 кг, был совсем маленький.

После операции ко мне подошла врач, сказала, что у ребенка тяжелый порок сердца и подозрение на синдром Дауна. Я тогда не знала, что это такое, интернета толком не было. Спрашивала у подруги, но она сказала только про 47 хромосому и то, что эти дети — «солнечные». 

Я плакала, как и все. Не хватало информации и поддержки врачей, они ходили молча. Отказаться от ребенка никто не предлагал. Я долго не решалась рассказать маме и первому мужу. Его мы на тот момент уже мало интересовали — 19 лет, учеба, общага, девушки другие. Помимо того, что я узнала о таком диагнозе у ребенка, еще и слушала о том, как муж изменяет мне. И мне было намного тяжелее принять измену любимого человека, чем то, что у меня ребенок с синдромом Дауна.

В семь месяцев Тимуру сделали операцию в Новосибирске. После нее сердце не заводилось пять суток, был на аппарате. И единственный, кто поддержал меня тогда, был не муж, а его отец. Ему за это спасибо.

В два с половиной года Тимур научился полностью ходить, а к трем пытался говорить «мама», «папа» и повторять звуки за животными. Из-за того, что он сильно отставал, было много порошков, лекарств, и я даже не знала, где найти промежуток между их приемом, чтобы элементарно покормить сына.

Принять чужого ребенка, да еще и с синдромом Дауна может только мудрый человек, как мой нынешний муж. Кроме того, я сразу сказала ему, что между мужчиной и ребенком, я выберу последнее. Тимур не будет знать, что Андрей не его биологический отец. Да он и не поймет все равно.

Сам Тимур отцом вряд ли сможет стать. Мальчики с синдромом Дауна бесплодны, по крайней мере, я об этом читала, не могу проверить это в его 7 лет. Но насколько я знаю от своей свекрови, «солнечные» девочки беременеют.

Я знаю, что мой ребенок никого никогда не тронет, он может лишь подражать. Когда плачет человек — он подойдет, пожалеет, если человек смеется — он тоже будет выдавливать смех. И эта же причина станет отрицательной с возрастом. Повторяться будет и плохое. Он же этого не понимает.

По Тимуру не видно, что у него синдром Дауна, у него такая внешность интересная, что не все понимают. И реагируют так, будто я не воспитала своего ребенка, будто он ненормальный. На днях мы были на мероприятии, он прыгал на батуте и какой-то ребеночек схватил его за лицо и откинул, а Тимур стал этот жест повторять и так же схватил другого мальчика. Я этого не видела, а бабушка чья-то начала дико кричать, что мой ребенок неадекватный. Я не стала ничего говорить, просто отругала сына. Еще гуляли по площади, рядом шла женщина, одетая, как продавщица церковной лавки. Она разговаривала по телефону, а Тимур резко запищал  без повода, бабушка развернулась и крикнула ему в лицо: «Закрой рот!». Мы были в шоке. Заметила, что так реагируют именно немолодые люди.

Сейчас я жду третьего ребенка. Даже мысли не допускаю, что он родится с синдромом Дауна — генетики заверили, что дважды подобное не повторяется. Тем более, обследования сейчас делают лучше. 

Да, я не советую рожать, если человек точно знает на раннем сроке, что у него будет ребенок с синдромом Дауна. Воспитать его трудно, ты устаешь, тебе нужна семья, друзья, чтобы отвлекаться. Я доходила до истерики, кричала в подушку. Особенно, когда лежала в кардиологии и жаловалась врачу, что так получилось. Мне отвечали: «А ты как хотела? Можешь поставить крест на своей личной жизни. Девушки с больными детьми никому не нужны» — вот такая жесткая поддержка.

Я даже хотела выпрыгнуть из окна вместе с Тимуром. Но потом поняла, что моя судьба — воспитать такого ребенка. Он мне достался, потому что у меня хватит мудрости вырастить из него хорошего человека. 

 
Нашли ошибку? Выделите её и нажмите Ctrl + Enter
Закрыть
Отправить сообщение об ошибке