«Я отдала дочери часть своей печени»

17 июля, 2018 | 1387 0


Знакомьтесь, это шестилетняя Маша Хлопотова. Она любит мастерить поделки, играть во дворе со своими друзьями и мечтает иметь большую семью. А еще обречена на пожизненную реабилитацию после трансплантации печени...

В три месяца малышка перенесла серьезную операцию в московской клинике, так как родилась с патологией, которую нельзя выявить во время беременности – атрезией желчевыводящих путей.

ЖЕЛАННЫЙ РЕБЕНОК

Людмила вместе с мужем мечтала о втором ребенке и ответственно готовилась к беременности. УЗИ, анализы – все было в норме. Да и родилась малышка ни позже, ни раньше – точно в срок. Но почти сразу у нее обнаружили врожденную аномалию: печень не могла выводить желчь. 

– Сначала думали, что у нее желтуха – как бывает у многих новорожденных детей – но чуть позже заметили отклонения и забили тревогу. Сдали массу анализов. Гепатит и инфекции сразу отпали. Выяснилось, что у Маши атрезия желчевыводящих путей. Это было огромное горе для нас. Я прочитала про перспективы, прогнозы, выживаемость при операции – узнала, что не все детки могут ее пережить.

Когда дочке было два месяца, в благовещенской больнице сделали операцию методом Касаи, но нужных результатов она не принесла. Более того, у Маши начался развиваться цирроз. Пришлось отправиться на лечение в Москву, – рассказала мама девочки Людмила. 

Горе и страх охватывали семью Маши ровно до тех пор, пока у малышки не появился шанс на спасение. Ей повезло – выделили квоту на лечение в НИИ трансплантологии имени Шумакова. Расходы на перелеты и проживание в столице взял на себя один из российских благотворительных фондов.

Трехмесячной девочке «пересадили» часть печени ее мамы. Многочасовая операция прошла успешно, как и период восстановления. Девочка пошла на поправку, а у Людмилы со временем печень выросла до нужных размеров. Однако сложности были еще впереди – Маше предстояло  ежедневно принимать лекарства и раз в три месяца летать в Москву на обследование. 

ЗА СВОЙ СЧЕТ

Вот уже пять лет семья, где воспитывается двое детей и работает один только папа, находится в постоянном поиске денег на авиаперелеты и проживание в дорогой столице России. Родителям было бы проще возить ребенка на обследование куда-нибудь ближе, но на Дальнем Востоке девочке помочь не могут – детской трансплантологией в местных клиниках не занимаются. 

– Когда Маша подросла, то стала спрашивать, откуда у нее появился шрам на теле. Я попыталась ей объяснить, что поделилась с ней половинкой своего органа ради ее здоровья.

Сейчас нам нужно ездить в Москву каждые три месяца, чтобы вовремя выявить нарушения, если они вдруг возникнут и скорректировать терапию. По законодательству деньги выделяются на проезд поездом. Авиабилеты дают только в том случае, если их стоимость не превышает цену железнодорожных билетов, но чаще всего их просто не хватает.

Я сейчас не работаю, так как Маша должна каждый день по расписанию принимать лекарства. Девочка у меня очень дисциплинированная и понимает, что нужно лечиться, но ей всего шесть лет, поэтому следить за приемом препаратов все-таки нужно

Дорого маме с папой обходятся и жизненно важные лекарства, которые принимает Маша – в месяц на них уходит более трех тысяч рублей. Если раньше малышка могла получать их бесплатно, то после изменения в лекарственном обеспечении льготных категорий граждан девочке могут выделить только дженерики (аналоги препаратов). А они могут быть менее эффективными.  

Людмила боится переводить ребенка на аналоги, так как детский организм может просто-напросто их не принять. Здесь выход только один: покупать лекарства за свой счет. Хорошо одно – несмотря на свой очень юный возраст, Маша осознает важность лечения и принимает препараты без вредного «Я не буду».

В ШКОЛУ МАША НИКОГДА НЕ ПОЙДЕТ

От поездки до поездки Маша занимается обычными детскими делами: играет со своим восьмилетним братом Владом, общается с друзьями во дворе, мастерит поделки, рисует, поет и понемногу готовится к школе, в которую никогда не пойдет...  

– Маша очень веселая, активная и любознательная, любит мастерить. Что-нибудь придумает в своей голове, найдет дома материал и делает поделки. В садик, конечно же, не ходила, так как там есть большая опасность – «подцепить» инфекцию. Такие дети как она болеют часто и тяжело. К тому же Маша принимает и будет до конца жизни принимать препараты, подавляющие иммунитет.

Вместо школы девочку ждет домашнее обучение, а пока за ее знаниями следит мама. Также Маша посещает логопеда и психолога в благовещенском центре.

Пока большинство ребятишек ее возраста мечтают стать космонавтами, военными и врачами, она придумала себе будущее, где будет варить борщи и воспитывать детей. 

– Сначала мечтала быть врачом, потом футболистом, а недавно мне сказала, что хочет иметь много детей и заниматься их воспитанием, – делится Людмила. 

Сейчас родители девочки ищут средства на очередную поездку в Москву. Проживание в столице обходится крайне дорого – только за сутки приходится отдавать по три тысячи рублей. Из раза в раз семья обращается за помощью в фонды, а те к неравнодушным россиянам... 

Для следующей поездки, которая состоится в августе, необходимо найти 30 тысяч рублей, а для октябрьской – 80. Заработок семьи не позволяет самостоятельно собрать эти средства. С небес деньги также не свалятся. Поэтому остается надеяться только на вас.

Сделать пожертвования для ребенка можно на сайте благотворительного фонда «География Добра». Также деньги можно перечислить с помощью смс. Для этого нужно отправить «Люби 500» на номер 7522, где вместо 500 может быть указана любая другая сумма.

Телефон мамы Маши для связи: 8-962-294-33-75 

Нашли ошибку? Выделите её и нажмите Ctrl + Enter
Закрыть
Отправить сообщение об ошибке